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世界血友病日的由來故事 認識什麼是血友病

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每年的4月17日是“世界血友病日”,作爲一種遺傳性出血性疾病,設定這個節日就是讓大家關注並瞭解它,呼籲每一個人積極行動起來救助患者,本站帶來世界血友病日的由來故事 認識什麼是血友病。

世界血友病日的由來故事

爲了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(k Schnabel)對於血友病患的貢獻,以及喚起大衆對於血友病的正確認知,自1989年起,特別訂定他的生日作爲“世界血友病日”。

每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。

世界血友病日的由來故事 認識什麼是血友病

世界血友病日曆屆主題

2005年 接種疫苗----預防甲肝和乙肝

2006年 治療機會均等

2007年 理療和鍛鍊讓生活更精彩

2008年 算我一個

2009年 讓我們一起關懷

2010年 共同努力實現人人享有治療

2011年 積極行動,努力實現人人享有治療

2012年 共同努力,縮小差距

世界血友病日的由來故事 認識什麼是血友病 第2張

血友病研究發展史

公元100

首次以文字形式記載一種出血疾病,作者是一位族長拉比·朱達,內容是:如果哥哥因爲包皮切除而死亡,則其兄弟可免於這種手術。(男嬰的包皮環切是猶太教的一種宗教儀式。)

公元1100年

一位叫阿布卡斯的阿拉伯醫生在一本醫療手冊上記載,治療男性出血不止的最好方法就是燙烙法。這是對血友病治療的首次文字記錄。

莫賽·麥莫迪斯是一位埃及的醫生兼猶太法典編著者。他把拉比·朱達禁止因爲包皮切除術而死亡的男嬰的弟弟再做同樣手術的做法,進一步擴大到該婦女生的所有男嬰,即使她接過兩次婚。這就表明人們已經意識到血友病的遺傳性。

公元1793年

德國人康斯布首次公開發表關於血友病的描述。

公元1803年

美國醫生約翰·康瑞德·奧托發表了一篇關於血友病的文章,該文章推動了其他醫生對該病的研究和論文的發表。

公元1823年

德國人斯考雷恩首次使用血友病一詞來說明出血問題。18828年,該詞首次出現在斯考雷恩學生的一篇論文題目中,並從此專門用來指遺傳性凝血障礙。

公元1840年

英國醫生塞繆爾·雷恩首次對一名血友病男孩成功進行了術後輸血。

公元1853年

英國維多利亞女王的兒子萊爾龐德查明患有先天性血友病。而她的兩個女兒則是血友病攜帶者,並把這種被稱之爲“皇家病”的血友病傳播到歐洲和俄國的皇室家庭。

公元1904年

俄國沙皇尼古拉二世的兒子阿利克斯患有嚴重的血友病。

公元1934年

英國醫生R·G·邁克法雷發現,拉塞爾的毒蛇液有助於血友病人止血。用於血友病治療的商業藥品“斯泰芬”(Stypen)不久後開始投產。該產品至今還在生產。

公元1936年

血漿首次用於治療血友病。

公元1937年

美國醫學家A·J·帕約克和F·H·L·泰勒發現靜脈注射血漿蛋白可以縮短凝血時間。後來泰勒把這種提取物稱之爲抗血友病球蛋白。

公元1939年

美國醫生凱斯·布林霍斯證實,血友病患者的凝血因子有缺陷。後來他把它稱之爲抗血友病因子,現在叫第八因子。

公元1944年

美國的生物化學家愛德溫·康恩發明了把血漿分離成各種不同成分的分離法。

公元1944年

康恩和他的同事證實血液中有一種成分(康恩成分Ⅰ)具有抗血友病活性。同年,美國醫生阿曼德·奎克用不同方法得出了同樣的結論。

公元1952年

在舊金山,紐約和牛津的研究人員發現了一種新型血友病,即現在知道的Ⅸ因子缺乏症。來自英國牛津的羅斯瑪麗·比格斯把它稱之爲“克里斯病”,取名自第一位病人史迪芬·克里斯。

公元1955年

美國醫生羅伯特·蘭格戴爾,羅伯特·沃格納,凱斯·布林霍斯發明了Ⅷ因子靜脈注射法。這是治療血友病的第一種有效療法。

公元1957-1958年

人血Ⅷ因子在英國,法國,瑞典相繼問世。

公元1958年

瑞典醫生英格·瑪麗·尼爾森開始對重型血友病甲型患者進行了預防治療。定期的預防性治療直到20世紀70年代初期纔開始實行。

公元1961年

首次試驗濃縮八因子。

公元1964年

美國的研究人員朱迪·保羅發表論文說,慢慢地冷凍和融化血漿會產生一種Ⅷ因子中富含的副產品。這種提純的固體八因子使血友病的治療發生了革命性變化。

20世紀60年代中期

髖關節和膝關節的整體置換手術在英國首創。

公元1968年

首支濃縮八因子製劑問世。

公元1977年

意大利人皮爾·曼尼奇證明,精氨酸加壓素(DDAVP)可以提高八因子和vW因子在血液中的水平。

公元1980年

瘋牛病(BSE)開始在英國的牛羣中出現。

公元1982年

首次報道血友病患者感染艾滋病。

公元1984年

美國疾病控制與預防中心首次對血製品進行高溫處理。該項試驗表明高溫可以殺滅HIV病毒。

對八因子基因進行檢測和複製。

公元1985年

經過病毒滅活的因子濃製劑問世。

HIV抗體的檢測方法問世。

公元1989年

丙肝病毒被鑑別出來。

公元1991年

對丙肝病毒可以進行檢測。

公元1992年

首支重組八因子產品問世。

公元1992年

首例克雅氏症,即人體瘋牛病在英國出現。

公元1997年

首支合成的九因子產品問世。

公元1998年

基因療法開始臨牀試驗。

世界血友病日的由來故事 認識什麼是血友病 第3張

認識什麼是血友病?

血友病(Hemophillia)是一組遺傳性出血性疾病,其在凝血第一階段凝血活血友病酶發生障礙。

包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型,其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏症或抗血友病因子A(Antihemophilia facor A)。真性血友病及抗血友病秀蛋白缺乏症,是傳統的血友病病;血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏症或血漿血漿凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏症、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏症。

在先天性出血性疾病中以血友病最爲常見,尤其血友病甲,約佔85%;其次是血友病乙,最少見的是血友病丙。

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