患者:2005年7月發病，現在雙手不能自立，不能控制咳嗽，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸，不能呼吸檢查，2006年7月4日診斷的運動神經元病，核磁共振有頸椎病，免疫力正常範圍，沒有風溼病，當時還沒有出現基礎困難突變的結果，無法取得聯繫也不知道。病人叫鄧文香。當時吃了一個月的力如太，發現血裏有黑點，之後就沒吃了。靈苞多糖注射半年左右，之後就聯繫不上了。我不知道該怎麼辦。在家附近鍼灸的脖子上紮了很多針，後腦勺空了，之後脖子變得無力了，現在走路的時候擡不起頭來。07年秋天越來越冷，發展明顯只有一兩天，走路不穩定，上廁所的樓梯很辛苦。最近咳嗽有痰，吃羅紅黴素和止咳、化痰的藥。有咽炎一樣的症狀，咳嗽，喉嚨乾燥，唾液粘稠，必須不斷喝水。上述情況，家屬該怎麼辦？向您請教如在家中有沒有什麼救助辦法？（基因突變的結果？)感謝吉林市患者家屬2087-24北京協和醫院神經科李曉光
北京協和醫院神經科李曉光:有條件應堅持服用力。檢查通氣功能，考慮使用非侵入性呼吸器，製作經皮胃口(PEG)相關疾病知識，花時間閱覽我的個人網站守望視野，有助於
患者:還有一個問題另外，我們不知道2006年7月4日在你那裏被診斷爲運動神經元病，基因突變的結果，可以在網上問問。因爲各種各樣的理由沒能在網上聯繫，現在不知道能不能查出那個檢查結果謝謝
北京協和醫院神經科李曉光:1、運動神經元病球麻痹的表現2、測試結果早出，SOD1基因未發現突變，通常陽性患者可以通知3、其他疾病知識可以閱讀
患者:你好乾細胞移植可行嗎？效果如何？我在網上看到有好的，也有壞的！
神經營養因子能使用嗎？效果如何？哪裏有賣的東西？據說運動神經(元)和運動神經(源)不同，後者不嚴重，有道理嗎？
幹細胞移植是骨髓移植嗎？
我媽媽在您那裏檢查過通氣功能，結果正常。
十分感謝！
北京協和醫院神經科李曉光：1、幹細胞移植不成熟，我的網站上有評論且在中華神經科雜誌有過專家評述。目前開展的醫院分科研和盈利兩種。具體哪家是哪家？我沒有查。2、神經營養因素無效。3、有人說運動神經(元)和運動神經(源)不同，後者不嚴重是沒有道理的，也有人把不同地方使用的術語混在一起。4、幹細胞移植不是骨髓移植。
患者:你好，在網上看到運動神經元病例，一年或幾年後患者不治而遇，不知道是否真實感謝北京協和醫院神經科李曉光:5%確實穩定，不發展。其實，無論是國內外患者，診斷後沒有不治療的人，只是在當時的五花八門治療中，不知道哪個治療有效。治癒也沒有公認的標準。很多報道大多是幾年前的，其中不排除誤診病例。
